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Sito Ospedale San Raffaele
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Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare
Istituto Superiore di Sanità
Fondazione Telethon Italia
Portale europeo per le malattie rare e i farmaci orfani
Osservatorio Malattie Rare
Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica
Sindrome da Immunodisregolazione, Poliendocrinopatia, Enteropatia, legata all’X
Associazione pazienti europei per le malattie rare EURORDIS
Consulta Nazionale delle Malattie Rare
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