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Cosa sono le malattie rare

L’Ospedale San Raffaele è uno dei presidi della Rete Regionale per le Malattie Rare. Un Decreto ministeriale del maggio 2001 (n. 279) prevede infatti l'istituzione di una Rete nazionale dedicata alle malattie rare, mediante la quale sviluppare azioni di prevenzione, attivare la sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla terapia, e promuovere l'informazione e la formazione. La rete è costituita da presidi accreditati, appositamente individuati dalle regioni quali centri abilitati ad erogare prestazioni finalizzate alla diagnosi ed al trattamento delle malattie rare, secondo protocolli clinici concordati.

Le malattie rare sono un ampio gruppo di affezioni (5-6 mila), definite dalla bassa prevalenza nella popolazione, ovvero ognuna di queste malattie interessa non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti. Poichè le malattie rare sono poco conosciute e spesso prive di terapia specifica, il nostro Servizio sanitario nazionale prevede per i pazienti affetti da questa malattie particolari forme di tutela. Le tutele consistono sia nell'esenzione dalla partecipazione al costo di tutte le prestazioni sanitarie, necessarie per la diagnosi ed il trattamento, sia nella creazione di una rete di presidi sanitari per l'assistenza.

Nel nostro sito troverete tutte le malattie rare accreditate presso l’Ospedale San Raffaele indicate dalla Regione Lombardia ed i medici referenti per tali patologie.

Come richiesto dalle disposizioni regionali, la Direzione Sanitaria dell’Istituto ha provveduto a nominare due referenti di presidio che intrattengono i rapporti con la Regione ed il Centro interregionale di riferimento per le Malattie Rare, e sono componenti del gruppo di lavoro regionale che riunisce i referenti dei diversi presidi della Lombardia.

All’interno del nostro istituto i referenti hanno compiti di coordinamento e sono a disposizione degli specialisti impegnati nell’attività diagnostica ed assistenziale dei soggetti con Malattia Rara.

A partire dal 2006 è stato condotto un lavoro capillare di revisione e di interazione presso le diverse Unità Operative, per facilitare la stesura e la condivisione dei percorsi diagnostico-terapeutici.



Per ogni ulteriore informazione di carattere generale contattare i referenti Dr. Gianni Russo e Dr. Stefano Previtali.
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Le informazioni medico-scientifiche pubblicate in questo sito sono a cura dei medici di Ospedale San Raffaele.

Ultimo aggiornamento: marzo 2014.

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